感謝 SMA 治療藥物爭取協會(台灣生命之窗慈善協會)
選擇升級舉辦《這一刻,得來不易》紀錄片首映💖
為了爭取SMA(詳註一)治療權益,我們一個都不能放棄!
若是能及早發現與接受治療~
將會大大改善每位小朋友的人生~
期許在近未來發現罹患SMA的病友們
都能更有效取得治療管道與相對應的健保給付~
讓美好的幸福能緊握手中。
註一:脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA),是一種由於位於人類第五號染色體長臂5q11.2-13.3的SMN (survival motor neuron)基因缺損,導致脊髓的前角細胞(運動神經元)退化,造成肌肉無力及萎縮的一種體隱性遺傳罕見疾病。